Nachträge

29. September 2020

Heute war es soweit: Der Termin in der Universitätsklinik in Montpellier, Abteilung für seltene Erkrankungen!
Auf den ich seit einem halben Jahr gewartet habe.
Ich hatte bis zum Schluss Sorge, dass er wegen der Pandemie abgesagt wird.

Angst hatte ich auch: Dass ich ohne Begleitung kommen muss, mich nicht zurechtfinde, Verständigungsprobleme habe, Panik bekomme und zusammenbreche …
Die Aufnahmeformalitäten musste ich tatsächlich alleine über die Bühne bringen, davor hatte ich mich ganz besonders gefürchtet. Aber ich hab’s hingekriegt und mich auch anschließend nicht verlaufen.

Ich wusste gar nicht, wovor ich außerdem mehr Angst haben sollte: Ein weiteres Mal schulterzuckend ohne Befund weggeschickt zu werden, oder eine Diagnose mit den bedauernden Worten „da können wir nichts machen“ zu bekommen …
Und gleichzeitig hab ich mir so einen TADAAAAH!!! Moment vorgestellt, in dem ich endlich erfahre, was mir eigentlich fehlt.

Aber nichts dergleichen.
Ich werde demnächst stationär aufgenommen, um noch ein paar Untersuchungen zu machen.
Allein in Montpellier.
Immerhin geht’s jetzt mal weiter!

03. November 2020

Zurück vom HOUSEflug nach Montpellier.

Die Klinik wird gerade umgebaut und im Laufe des Tages habe ich mitbekommen, dass selbst die MitarbeiterInnen Schwierigkeiten haben, sich in dem Gebäude noch zurechtzufinden – man steht plötzlich in Fluren voller abgedeckter Möbel, leeren Gängen mit nackten Betonwänden … oder gleich ganz auf dem Hof.

Ich hab eine gute halbe Stunde gebraucht, um mich zum Hôpital de jour durchzufragen.
Und bei der anschließenden Blutdruckmessung gleich mal den Alarm aktiviert.
Bis auf weiteres ist mein Pipi radioaktiv und ich habe eine blutige Unterlippe.
Letztere hatte durchaus Unterhaltungswert:
Um der Ärztin – links neben dem Bett – einen guten Blick auf das mit einem Skalpell zu biopsierende Gewebe zu gewähren, sollte ich an der ihr zugewandten Bettkante liegen, was dazu führte, dass die Schwester rechts neben dem Bett sich quasi zu mir legen musste, um mit beiden Händen meine Unterlippe nach außen zu stülpen.

Mit dergestalt fixierter Unterlippe auch nur die Frage „ça va?“ zu beantworten, ist schwierig bis unmöglich.
„Iffifil e pa rir“ (c’est difficile de ne pas rire) scheint dennoch angekommen zu sein: Bei der Vorstellung, wie unser Anblick wohl gewirkt haben mag, bin ich fast geplatzt vor Lachen.

Unter Strom gesetzt und mit Nadeln gepiekt hat man mich auch.
Jetzt bin ich gespannt auf die Ergebnisse.

22. Januar 2021

Ich hab ja gedacht, noch schlimmer als mit der verzweifelten Suche nach der Tagesklinik könne es mich in Montpellier kaum erwischen, aber diesmal ist meine größte Angst wahr geworden: Ich musste unbegleitet zum Gespräch antreten.

Auf meinen schüchternen Einwand hin, mein Französisch sei nicht sonderlich gut, meinte der freundliche Herr im weißen Kittel, das sei nicht schlimm. Seines auch nicht!
Voller Hoffnung, seine Muttersprache sei Englisch oder womöglich Deutsch, hab ich gefragt, was er denn sonst noch spreche …
Okzitanisch.

Prima, hab ich gesagt, da kann ich drei Worte! In Wirklichkeit ist es nur eines …
Dem Sekretariat, welches meldete, meine Begleitung sei nun da, teilte er mit, die werde nicht benötigt, er spreche sehr gut Deutsch.
Tat. Er. Nicht.

Er interessierte sich auch gar nicht für meine Schmerzen, sondern umso mehr für mein Verhältnis zu meinen Eltern, was mich zunächst sehr gewundert hat, glaubte ich doch, einen Termin beim Schmerzspezialisten zu haben. Tatsächlich saß ich dem Neurologen gegenüber.

Davon einmal abgesehen, war es ein wirklich gutes Gespräch!
Ich meine das absolut ernst: Ich hab lachen müssen, als ich mir vorgestellt habe, dass mein einziger Beitrag zu einem Gespräch auf Okzitanisch „Seidenraupe!“ lauten würde, hab mich über die Absurdität der ganzen Situation amüsiert und darüber meine Angst vergessen.

Er hat ruhig und langsam gesprochen und sich regelmäßig versichert, dass ich ihn wirklich verstehe. Für meine radebrechenden und gestikulierenden Bemühungen, ihm zu antworten, hat er viel Geduld aufgebracht.

Um mir schließlich zu erklären, dass ich zum Einen an Fibromyalgie leide, zum Anderen an einem ererbten Leiden aus meiner Kindheit und einer komplexen Abstammung (souffrance hérité de l’enfance et de parent complexe) sowie einer reaktiven Depression.

Fibromyalgie sagte mir was: Das war der erste Treffer, den ich ergoogelt habe, als ich meine Symptome eingegeben habe.

Was nicht bedeutet, dass ich genial und alle beteiligten ÄrztInnen unfähig wäre(n): Es handelt sich um eine Ausschlussdiagnose – wenn es drölfzig andere Erkrankungen definitiv nicht sind, dann ist es diese.
Oder anders und gallig formuliert: Wenn einem sonst nix mehr einfällt, ist es Fibromyalgie.

Das ererbte Leiden aus der Kindheit habe ich mir mit ererbtem Trauma / Bindungstrauma übersetzt.
Was die reaktive Depression betrifft, hat er sehr gezielt nach einem Ereignis vor einer ganz bestimmten Anzahl von Jahren gefragt: Und tatsächlich war da was.
Soweit ich verstanden habe, ist mir zu diesem Zeitpunkt etwas ähnliches passiert, wie eine Impfung, die aufgefrischt wird. Wenn ich das als „Retraumatisierung“ lese, dann passt das.
Ich frage mich, wie das Gespräch verlaufen wäre, wenn der Arzt nicht sozusagen offene Türen eingerannt hätte. Wenn all das neu für mich gewesen wäre.
Vermutlich hätte es mich umgehauen.

Umgehauen haben mich dann zunächst einmal die verordneten Medikamente.
Der Arzt hatte die ganze Zeit von „Gouttes“ (Tropfen) gesprochen … für mich klang das nach einem homöopatischen Mittel, obwohl mich schon überrascht hat, dass dergleichen an Universitätskliniken verordnet wird …

„Homéopathie très forte“ meinte der Apotheker und war sichtlich erheitert: Hinter den Gouttes verbargen sich Benzodiazepine.

„Forte“ war die Wirkung tatsächlich: Nach einigen grenzkomatösen, ansonsten aber wenig hilfreichen Wochen hab ich die blauen Tropfen mit Pfirsichgeschmack wieder abgesetzt.

Antidepressiva zu nehmen, habe ich lange Zeit überhaupt nicht eingesehen, hatte ich doch mein ganzes Leben umgekrempelt, um keine mehr nehmen zu müssen.
Mittlerweile muss ich einräumen, dass es auch hochwirksame Schmerzmittel sind.
Oder besser: Ich kann es jetzt einräumen.
Weil es jetzt nicht mehr wie „keine Ahnung, was mit ihnen los ist, versuchen sie’s doch mal mit Antidepressiva!“ klingt.

In Kombination mit ein paar weiteren Präparaten geht es mir im Großen und Ganzen prächtig.

29. September 2021

Wir waren mal wieder in Montpellier …
Den Spezialisten für seltene Erkrankungen werde ich nicht wiedersehen: Ich hab keine.
Für eine Autoimmunerkrankung spricht auch nix.

Abgesehen von ein paar Phänomenen, wie zum Beispiel meinem immensen Verbrauch an Vitamin B12 und L-Carnitin, die sich niemand erklären kann, alles tippi toppi.

Damit bleibt es dann wohl bei Fibromyalgie

Fun fact: Meine Blutwerte sprechen dafür, dass ich mich tatsächlich sehr ausgewogen ernähre.