Der Rat des Rabbis

Ein Mann kam zum Rabbi, um diesem sein Leid zu klagen:
„Es ist unerträglich Rabbi, meine Frau, die Kinder und ich leben in einem einzigen Raum und können uns darin kaum bewegen!“
„Hast du auch Tiere?“, fragte der Rabbi.
„Ja, ich besitze einen Ziegenbock.“
„Dann nimm ihn mit ins Haus! Und komm in einer Woche wieder.“

Nach einer Woche war der Mann vollkommen verzweifelt.
„Es ist grauenhaft, Rabbi! Der Bock stinkt fürchterlich!“
„Nun“, sprach der Rabbi, „stell den Bock wieder in den Stall und komm in einer Woche wieder.“.

Eine weitere Woche später spricht der Mann strahlend vor Freude beim Rabbi vor.
„Ich bin ein glücklicher Mann, Rabbi. Ich besitze ein Haus, so dass all meine Lieben ein Dach über dem Kopf haben. Und es riecht so gut darin!“

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Letztendlich entschließe ich mich, das Antidepressivum zu nehmen.
Nicht etwa, weil ich depressiv wäre – im Gegenteil: Für meinen elenden körperlichen Zustand bin ich erstaunlich guter Dinge. Aber es ist zur Zeit die letzte Option, die ich noch nicht probiert habe und es besteht die Hoffnung, dass es die Schmerzen lindert.
Die Ausschlussdiagnosen sind bis auf weiteres abgeschlossen: Augenscheinlich erfreue ich mich bester Gesundheit.

Gegen Depressionen wird das Mittel nicht mehr verschrieben, da es solche mit weniger Nebenwirkungen gibt und tatsächlich ist der Beipackzettel von beeindruckender Länge. Ich beschließe, ihn nicht zu lesen: Ich muss nicht alles wissen.

Nicht alles, was ich nun erlebe, ist unangenehm.
Eines Abends höre ich Musik – ganz leise, wie aus großer Entfernung. Wenn im Dorf ein Fest stattfindet, kommt das hin und wieder vor. Allerdings wundert mich, dass es Blasmusik ist. Und es ist auch ein ganz normaler Wochentag …
Die Musik ist nur in meinem Kopf. Ein hübsches kleines Stück, das ich nun häufiger, aber nicht andauernd hören kann.
Es könnte schlimmer kommen, denke ich. Marschmusik zum Beispiel. Oder Trash Metal …

Ich habe kaum noch Schmerzen und kann unmittelbar nach dem Aufstehen aufrecht gehen. Aber so recht genießen kann ich das nicht: Ich stehe nur für ein paar wenige Stunden am Tag überhaupt auf. Mit Müh und Not gelingt es mir, mit dem Hund kurze Spaziergänge zu machen und mich um das Abendessen zu kümmern. Damit ist mein Tagewerk erledigt. Autofahren kann ich nicht mehr.

Ich beginne, die Tage im Kalender abzuhaken: Medikament einschleichen – Normaldosis nehmen – erhoffte Wirkung abwarten (bei Depressionen dauert es ca. 6 Wochen, bis die Wirkung spürbar ist, vielleicht ist es in meinem Fall ähnlich). Bei dem Antidepressivum, das ich früher genommen habe, sind die Nebenwirkungen mit der Zeit immer weniger geworden bis ich sie gar nicht mehr bemerkt habe – jetzt scheint es eher umgekehrt. Und sowie die minimale Frist verstrichen ist, passiert es: Ich vergesse, meine Tabletten zu nehmen. Mangels Schilddrüse und mit Bluthochdruck ist das eigentlich eine zuverlässige morgendliche Routine: Mit der ersten Tasse Tee werden die Tabletten runtergespült. Das scheint mir eine mehr als deutliche Nachricht zu sein: Ich schleich das Zeug wieder aus!

Mit den Schmerzen kommt auch mein Appetit wieder, die Lust, zu schreiben, ein ganz und gar unbegründeter Schub guter Laune und ein wunderbares Gefühl der Klarheit im Kopf. Der Bocksgestank verfliegt.

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Montagsmodell V: Immerhin

Der Tag – jeder Tag! – beginnt mit einem Systemcheck:
Was tut alles weh? Wie sehr? Was ist lediglich taub? Vibrationen? Zittern? Kribbeln? Druck?
Kann ich Arme und Beine bewegen? Gelingt es mir, mich von einer Seite auf die andere zu drehen? Wie lange dauert das?
Schaffe ich es, die Teetasse zum Mund zu führen? Ist die Tasse leer, bevor der Tee kalt ist?
Und die Kardinalfrage: Kann ich mich aufsetzen?
Wenn ich das schaffe, bin ich so gut wie aufgestanden!
An guten Tagen dauert das etwa eine Stunde. An schlechten bis zum Mittagessen.

Das ist, auch wenn es ähnlich klingen mag, anders als bei Depressionen. Ich kann dabei durchaus guter Dinge und voller Tatendrang sein. An guten schlechten Tagen, vermag so ein extrem mühsamer Start mir nicht die Laune zu verderben: Es ist halt, wie es ist. An schlechten schlechten Tagen bin ich verzweifelt.

Sei’s drum: Bisher hab ich es noch immer irgendwann geschafft, mich aus dem Bett zu erheben.
Was dann passiert, fühlt sich im ersten Moment gar nicht mal so unangenehm vertraut an. Ich kenne das von den Tagen nach einer Bergtour, bei der man sich ordentlich übernommen hat: Man steht nichts Böses ahnend auf, will den ersten Schritt machen und wird von einer Art Ganzkörper-Muskelkater in die Knie gezwungen. Jault auf, hinkt die ersten Meter und findet dann allmählich zum aufrechten Gang. Bei mir ist jeder Tag post-Bergtour. Deswegen entfällt auch das überraschte Aufjaulen. Und ich brauche ein paar mehr Meter, bis ich halbwegs normal gehen kann – bis dahin sehe ich aus wie eine Mischung aus dem Glöckner von Notre Dame und Laufente Lisbeth.
Das Entenwatscheln begleitet mich zuweilen durch den ganzen Tag: Es gibt mir ein Gefühl von Stabilität, wenn meine Beine unter mir eiern und wackeln. Auf Treppen lehne ich mich gern zur Wand hin: Cevenole Treppen haben keine Geländer …
Immer häufiger erwische ich mich dabei, wie ich eine solche Treppe erst einmal in Augenschein nehme und mich sammle, bevor ich mich an den Auf-/Abstieg mache: Da ich hin und wieder einfach mal das Gleichgewicht verliere und zur Seite kippe, will eine solche Unternehmung gut überlegt sein.

Wobei das mit dem „gut überlegen“ so eine Sache ist: Ich habe enorme Schwierigkeiten, mich zu konzentrieren und mir Dinge zu merken. Internet-Recherchen zum Beispiel sind ja eigentlich eine höchst komfortable Sache, werden aber ungeheuer mühselig, wenn man innerhalb weniger Minuten vergisst, was man soeben herausgefunden hatte. Ich gehe zum Vorratsraum und habe, dort angekommen, vergessen, was ich da eigentlich wollte. Soweit ist das normal, das passiert jedem! Aber nicht jeder vergisst auf dem Weg, was er überhaupt kochen wollte … Ich bemühe mich, mir hierüber keine zu großen Sorgen zu machen: Immerhin weiß ich noch, dass ich die bin, die hier kocht.
Das hab ich mir aus einer Dokumentation über Demenz gemerkt: „Es ist nicht schlimm, wenn Sie das Essen auf dem Herd vergessen. Wenn Sie vergessen, dass Sie es waren, die das Essen aufgesetzt hat, dann ist es schlimm!“.

IMG_14997-webAllerdings kostet all das eine Menge Zeit: dieses ganze in die Gänge kommen, watscheln, sich sammeln, überlegen … ganz egal, wie emsig ich beschäftigt bin, es kommt äußerst wenig dabei heraus.

Auch das Sprechen fällt merklich schwerer. Manchmal liegt das nur daran, dass eine Gesichtshälfte taub wird und die Lippen sich nicht mehr richtig bewegen lassen. Aber oft fehlen mir einfach einzelne Worte. Und es ist schwierig, einen Satz zu beenden, wenn man mittendrin vergisst, wie er eigentlich begonnen hat. Den größten Unterhaltungswert hat es noch, wenn ich Buchstaben vertausche, obwohl ich einräumen muss, dass mir ein Knaller wie „gefickt eingeschädelt“ bisher nicht geglückt ist.

Noch einmal: Mir ist klar, dass so etwas jedem mal passiert. Aber doch nicht alles davon und ständig!
Ich versuche auch hier, gelassen zu bleiben: Langsam und konzentriert sprechen, Wörter gegebenenfalls wiederholen, Fehlendes umschreiben.

Was mich wirklich frustriert, ist, dass hiervon auch das Schreiben in Mitleidenschaft gezogen wird. Ich schreibe seit meiner Kindheit, aus Leidenschaft und aus Notwendigkeit. Um mich der und mir die Welt zu erklären. Wenn mich etwas drängt, dann haue ich in einer halben Nacht drei, vier DIN-A-4 Seiten raus, die keiner nennenswerten Überarbeitung mehr bedürfen. Nun liege ich bei 3 bis 4 Sätzen am Abend und davon quäle ich mir jeden einzelnen ab. Einen hohen Prozentsatz an „Drehern“ produziere ich auch hier: Es sind zwar alle zum Wort gehörigen Buchstaben da, aber ihre Reihenfolge ist komplett durcheinandergewirbelt. Wörter mit drei Buchstaben tausche ich mitunter völlig sinnfrei gegeneinander aus. Immerhin bemerke ich meine Fehler noch.
Schreiben ist, neben Kochen, eines meiner größten Talente. Es ist mir wichtig! Kochen geht noch ganz gut …

Ob das alles von der Borreliose kommt?
Man. weiß. es. nicht.
Es gibt einen ganzen Rattenschwanz von Erkrankungen, die die selben Symptome hervorrufen können und deswegen ausgeschlossen werden müssen, damit man nicht womöglich in die falsche Richtung behandelt. Wobei die Meinungen, ob und wie man Borreliose – falls die nun tatsächlich die Ursache sein sollte – überhaupt behandeln kann, auseinander gehen. Weit. Aber bislang ist das noch nicht mein Problem.
Es ist Sinn und Zweck einer Ausschlussdiagnose, dass der Großteil der Untersuchungen ohne Befund ist. Deswegen macht man das ja! Aber es ist auch außerordentlich frustrierend. Als ich kommen sehe, dass gleich der dritte Facharzt sagen wird, aus seiner Sicht sei alles in Ordnung, steigen mir die Tränen in die Augen. Ich habe Schwierigkeiten, nicht vom Stuhl zu fallen, aber sonst ist alles in Ordnung!
Alle um mich herum scheinen eine Menge Zeit zu haben: Dann warten wir mal auf die nächste Untersuchung, den nächsten Bluttest, das nächste bildgebende Verfahren. Und dann auf den nächsten Termin, um die neuen Erkenntnisse (oder deren Fehlen) zu besprechen. Währenddessen vergeht im Entengang mein Leben. Ich fühle mich nicht ernst genommen.
Niemand behauptet, ich sei nicht krank, das nicht. Und nee, ich lieg nicht im Sterben. Aber das ist mein Leben, das da an mir vorüberzieht und ich kann nicht mitmachen. Außer mir scheint das niemand für ein Problem zu halten. Ich fühle mich allein.
Immerhin weiß ich jetzt, dass eines meiner Gelenke eine Anomalie aufweist. Der dicke Zeh am linken Fuß, um genau zu sein …
Das hätte ich sonst womöglich nie erfahren!

Es ist nicht so, dass die ÄrztInnen mir nicht helfen wollen. Im Gegenteil: alle bemühen sich, etwas vorzuschlagen, was man mal probieren könnte. Ein anderes Schmerzmittel zum Beispiel – macht Sinn: das bisherige sollte man keinesfalls über längere Zeit einnehmen. Bei dem neuen gibt es das Medikament gegen die Nebenwirkungen gleich dazu. Mein Magen meldet zurück, Schlaganfall- und Infarktrisiken seien ihm völlig wumpe, er jedenfalls könne – Säureblocker hin oder her – das nicht ab!
Ich beschließe, dass es fortan ohne Schmerzmittel gehen muss.
Stattdessen könnte ich, so ein weiterer Vorschlag, ein Antidepressivum nehmen, das mittlerweile nur noch DiabetikerInnen verschrieben wird, weil es diesen gegen Neuropathien hilft. Gegen Depressionen gibt es Mittel mit deutlich weniger Nebenwirkungen. Prima Idee! Und falls es doch nicht gegen die Schmerzen helfen sollte, werde ich diesen Umstand zumindest seeeehr gelassen sehen! Notiz an mich selber: Nicht aufregen! Die können nicht wissen, dass ich mein Leben komplett umgekrempelt habe, um ohne Psychopharmaka zurechtzukommen. Trotzdem werde ich das doofe Gefühl nicht los, alle denken „nimm das doch einfach, das bist du doch gewohnt!“ …
Physiotherapie schlägt auch jemand vor. Und dass ich Yoga mache, sei gut. Immerhin.
(„Immerhin“ hat gute Chancen, zu meinem persönlichen Wort des Jahres zu werden …)

Nicht wenig meiner Zeit geht für Recherchen drauf. … Das Problem mit dem Gedächtnis hatte ich erwähnt?
Ich möchte wissen, was das für eine Krankheit sein soll, die als nächstes ausgeschlossen werden muss. Mit welchen Untersuchungen ich zu rechnen habe. Und ich habe schnell begriffen, dass es – wenn mehrere ÄrztInnen Medikamente verschreiben – an mir ist, zu überprüfen, ob es überhaupt angeraten ist, die alle in dieser Kombination einzunehmen. Außerdem habe ich mehr und mehr das Gefühl, dass von der Schulmedizin nur wenig Hilfe zu erwarten ist und schaue deswegen, was ich selbst für mich tun kann.
Hier ist – allein was Borreliose betrifft – die Anzahl der Heilversprechungen Legion! Es gibt ichzich, Behandlungen, Diäten und Präparate, die mich wieder gesund machen können! Man wundert sich, dass überhaupt noch Menschen zum Arzt gehen … Ich mache mich also auf die Suche nach Informationen darüber, um was es sich bei dem jeweils angepriesenen Mittel überhaupt handelt, wer behauptet, dass es wirksam ist, wie genau es wirken soll und – last not least – ob die Wirksamkeit in irgendeiner Art und Weise nachgewiesen werden kann. Wobei mir klar ist, dass die Nachweisbarkeit so eine Sache ist: Wenn es nicht eine Studie bezüglich der Wirkung eines Präparates gibt, kann das daran liegen, dass eine solche Studie bisher nicht erstellt wurde (seriöse Studien sind ja auch aufwendig und teuer!), aber es ist natürlich ebenfalls möglich, dass es da schlicht keine Wirkung nachzuweisen gibt.
„Ich habe mich selbst erfolgreich mit ………. (alles von Aprikosenkern bis Zistrose) von ………. (beliebige Erkrankung) geheilt!“ ist spätestens seit der Entdeckung des Placebo-Effektes kein schlagendes Argument mehr, und auch Berichte von Quellen, die das entsprechende Mittel wie zufällig gleich selbst vertreiben, vermögen nicht wirklich zu überzeugen. Die Methode „wurde mir im Traum offenbart!“ oder aber „von Gott eingegeben!“ und dergleichen, sind ebenfalls Anpreisungen, die ich zu bezweifeln geneigt bin. Außerdem beäuge ich solche Heiler, die an der Krankheit, die sie zu besiegen versprachen, unterdessen selbst verstorben sind, mit einem gewissen Misstrauen.
Um solche Mittel, bei denen tatsächlich eine Wirkung nachzuweisen ist, entsteht schnell ein Hype, der dazu führt, dass ihnen weitere Eigenschaften zugeschrieben werden, die vermutlich nur noch durch das „Prinzip Hoffnung“ zu erklären sind.
Man kann auch einfach mal was ausprobieren und gucken, wie es einem damit geht, keine Frage! Aber selbst dann muss man ja entscheiden, mit welcher der zahllosen Möglichkeiten man beginnen möchte. Und ich merke schnell, wie schwierig es ist, zweifelsfrei festzustellen, was hilft, und was eher nicht. Gelenkschmerzen kommen und gehen zum Beispiel auch mit kaltem Wetter, Regenwetter kann auf’s Gemüt schlagen und so bewirken, dass Schmerzen stärker empfunden werden. Und natürlich möchte ich auch jedes Mal wieder feststellen, dass ich mich jetzt endlich besser fühle!

Es wäre auch nicht förderlich, denke ich, wenn ich die Hoffnung aufgäbe, dass die nächste Untersuchung zu Erkenntnissen führen, die nächste Behandlung helfen möge.
Im Großen und Ganzen sehe ich mich als Optimistin, die sich bemüht, den Dingen einen positiven Aspekt abzugewinnen (ich werd nie kapieren, warum ausgerechnet ich Depressionen habe!) – und sei es nur Galgenhumor. Ich fand immer, wenn ich über meine Lage mal keine flachen Witze mehr zu reißen in der Lage bin, brauch ich nen guten Freund, der mich erschießt.
Mir ist sehr daran gelegen, nicht jammerig zu klingen. Womöglich, damit mich nicht jemand aus Versehen erschießt. Und die gute Nachricht ist ja tatsächlich, dass ich – soweit man bis heute sagen kann – nichts Lebensbedrohliches habe. Und was nicht unmittelbar zum Tode führt, härtet ab, oder?
Aber wenn ich mir vorstelle, dass mein Leben einfach so weitergeht, wie es jetzt ist, dann scheint mir das eine sehr lange Zeit für einen ziemlich elenden Zustand zu sein. Dann werde ich sehr klein und jämmerlich. Und die Witze gehen mir aus.

Montagsmodell IV: Nix Neues. Oder?

„Warum schreibst du darüber, als wäre es etwas ganz Neues für dich? Du bist doch schon seit Jahren chronisch krank …“
Hätte ich meinen Text zu Papier gebracht, wäre das jetzt der Moment, mit einer Hand die Blätter zusammenzuknüllen … Stimmt! Warum eigentlich?
Seit fast 20 Jahren lebe ich mit einer rezidivierenden (sprich: chronischen) Depression, da sollte man annehmen, ich sei (sofern das überhaupt möglich ist) daran gewöhnt. Und tatsächlich habe ich im ersten Moment selber gedacht, das, was ich jetzt erlebe, sei einfach eine Variante dessen, was ich bereits kenne und ich könne es problemlos in die Ablage „chronische Erkrankungen – Komma – akzeptierte“ verräumen. „Kenn‘ ich!“, hab ich gedacht und damit nichts anderes getan, als all die Menschen, die hin und wieder traurig und niedergeschlagen sind und deswegen glauben, sich gut vorstellen zu können, wie es ist, an Depressionen zu leiden.
Meine Vorstellung vom Leben mit einer chronischen Erkrankung des Körpers war dann auch ungefähr so realistisch, als würde ich über das Sterben nachdenken und dabei Winnetou, Mr. Spock und Dr. Schiwago vor Augen haben.
Zum Beispiel hatte ich ganz selbstverständlich angenommen, dass am Anfang eine Diagnose steht (und mich selbst mit der Feststellung, dass ich mich irgendwann einmal mit Borreliose infiziert habe, fälschlicherweise bereits am Ziel gewähnt). Dass es Menschen gibt, die eine ganze Odyssee hinter sich bringen müssen, bis es soweit ist, hatte ich zwar schon gehört, aber das war etwas, das anderen passiert. Für mich selbst habe ich das nie in Betracht gezogen. Diagnose also und dann Behandlung.
An der Stelle muss ich einräumen, dass ich, was meine psychische Erkrankung betraf, zu den Glückskindern gezählt habe, denen man mit einem milden Antidepressivum wieder auf die Beine helfen konnte. Und ich hatte eine Therapeutin, die mir über Jahre hinweg geholfen hat, mit meiner Erkrankung, wenn sie schon nicht zu überwinden war, doch wenigstens zurechtzukommen.
Eigentlich hätte ich jetzt sehr gerne meine Therapeutin zurück, damit sie mir hilft, damit klarzukommen, dass es bislang keine abschließende Diagnose gibt. Und deswegen auch nur „Versuche“, was die Behandlung betrifft.
Gleich darauf schäme ich mich, weil es ja Menschen gibt, bei denen jahrelang niemand weiß, was sie leiden macht. Und ich heul schon nach ein paar Monaten rum …

IMG_14069-webDarüber, dass Depressionen wenigstens nicht weh tun, hab ich ja schon mehr als einmal herumgeblödelt – jetzt stelle ich fest, wie zermürbend anhaltende Schmerzen wirken, auch wenn sie gar nicht einmal besonders heftig sind. Ich finde keinen Weg, für mich zu sorgen.
In ganz schlimmen depressiven Phasen, habe ich mit Müh und Not den Weg vom Bett bis zum Sofa geschafft. Da lag ich dann und habe ferngesehen. Ich wusste sehr genau, wann auf welchem Sender welche Zoosendung läuft, Lücken ließen sich zur Not mit „Unsere kleine Farm“ überbrücken, dann gab es Vorabendserien und in der Nacht Pathologenkrimis. Die halbe Zeit habe ich sowieso gedöst, oder bin in einem „Zeitloch“ versunken: Man sitzt oder liegt einfach da, denkt und tut nichts und plötzlich ist der Tag vorbei. Depression ist dumpf. Man kann zwar nichts tun, leidet darunter aber nicht allzu sehr, weil man sowieso nichts tun will. Es fällt einem gar nicht erst etwas ein, was man wollen könnte.
Gegen Ängste lassen sich Strategien finden: Vor dem Kino warten zum Beispiel, während jemand anders die Karten besorgt. Sich einen Platz gleich am Gang freihalten lassen, damit man wieder nach draußen kann, falls man es doch nicht aushält. Und dann reingehen, wenn das Gedränge vorbei ist. Und wenn trotzdem alles zuviel ist, lässt man es halt! Das ist dann doof. Enttäuschend. Frustrierend. Aber die Angst ist weg.
Jetzt hilft kein Rückzug, kein Vermeiden. Wenn ich mich im Bett verkrieche und mir die Decke über den Kopf ziehe, tut es trotzdem weh. Der Tag vergeht in normaler Geschwindigkeit. Und ich will ja was! Ich hab Ideen, was ich tun möchte und dann kann ich nicht.

Was sehr vertraut ist, die Lage aber keineswegs verbessert, ist die Angst, nicht ernst genommen zu werden. Mich selbst doch wieder zu fragen, ob es wohl sein könne, dass ich mich anstelle.

Neulich hab ich es tatsächlich noch einmal getan. Als ich zum Yoga wollte, von dem ich ja weiß, dass es zu den wenigen Dingen gehört, die helfen, und feststellen musste, dass ich den Weg vom Haus zum Auto nicht schaffe. Erst hab ich vor Verzweiflung Rotz und Wasser geheult, dann bin ich auf die Suche nach Trost gegangen. Es gibt zwar keinen Fernseher mehr, vor dem ich liegen könnte, aber in der Mediathek findet man Zoosendungen …

Montagsmodell III: „Z“ wie Zauberwort

Das ist ein ganz seltsamer Moment, wenn man plötzlich in den Stand eines Menschen erhoben wird, der an einer „richtigen“ Erkrankung leidet.
Gerade eben hat man noch zu denjenigen gehört, die regelmäßig ihrem Arzt mit unerklärlichen Symptomen auf die Nerven gehen und die auf die Frage „Wie geht’s dir so?“ entweder lügen, oder sich auf längere Gespräche des Inhaltes, ob sie denn dieses schon in Betracht gezogen und jenes schon probiert hätten, gefasst machen müssen.
„Was sagt denn dein Arzt?“
„Der meint, das sei psychosomatisch.“
„Ja … nee … der muss doch … da musst du doch …!“
Gar nix muss der. Ich kann meinen Arzt nicht zwingen, sich für mich in eine Ein-Mann-Forschungsstation zu verwandeln. Zumal ich meine Symptome selber ziemlich merkwürdig finde – ich kann ja nicht einmal lokalisieren, wo ich nun eigentlich Schmerzen habe.
Und dass ein Arzt angesichts eines Menschen, für den es eine Diagnose klipp und klar gibt, nämlich die, dass er psychisch krank ist, irgendwie auf den Gedanken verfällt, dessen Beschwerden könnten daher rühren, kann man ihm auch nicht wirklich vorwerfen.
Und ich muss auch nix. Ich mag auch nicht mehr. Schon wenn ich mir selber zuhöre, wie ich das Sammelsurium meiner Symptome zu schildern versuche, komme ich mir blöd vor – vor einem Arzt tu ich mir das nur an, wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist.
Und dann sag ich „Also ich habe seit Monaten solche Schmerzen, dass ich mich kaum noch bewegen kann.“ und frage mich, ob er sich fragt, warum ich – wenn es doch angeblich so schlimm ist – monatelang gezögert habe, ihn aufzusuchen …

Und von jetzt auf gleich gibt es ein Zauberwort, das alles erklärt. Plötzlich passen die Puzzleteilchen zusammen. Keine Rede mehr von Angst oder Depression, ich hab eine richtig handfeste Erkrankung von der Sorte, die man am Blutbild ablesen kann.
Ich würde nicht soweit gehen wollen, von Triumph zu sprechen, aber so ein kleines „Ich hab’s euch doch gesagt!“-Gefühl meldet sich schon. Und eine sehr sehr große Erleichterung.

IMG_15126-webIn meinem Fall lautet das Zauberwort „Borreliose“.
Es ist eine alte Infektion, die nicht behandelt wurde, weil ich sie gar nicht bemerkt hatte. Ich habe bei Zeckenbissen immer sorgsam auf eventuelle Rötungen und anschließende fiebrige Infekte geachtet – dass diese zwar auf eine Infektion hinweisen, ihr Fehlen jedoch nicht garantiert, dass keine stattgefunden hat, habe ich nicht gewusst.
Und bislang gibt es in Südfrankreich so gut wie keine Fälle von Borreliose, deswegen hat auch sonst lange niemand daran gedacht.
Ob sie sich heilen lässt oder einen chronischen Verlauf nehmen wird, kann niemand sagen. Aber so oder so kann man sie behandeln!

Und – und das erscheint mir momentan noch viel gewichtiger – ich werde mich nie wieder fragen müssen, ob ich mich nicht vielleicht doch nur anstelle. Ob ich nicht doch einfach undiszipliniert und faul bin. Mir Schmerzen einbilde, um mich vor dem Leben zu drücken.
Nie! Wieder!

Jetzt erst wird mir klar, wie sehr diese Ungewissheit mich belastet hat: Noch bevor die Behandlung überhaupt begonnen hat, finde ich die Schmerzen sehr viel besser auszuhalten und das, obwohl ich die Schmerzmittel drastisch reduziert habe. Ich schaffe es, morgens aufzustehen – ein Unterfangen, das ich gerade dabei war, aufzugeben: Die ganze Kämpferei schien mir allmählich sinnlos.

Seltsam, nicht wahr? Dass man sich über eine – let’s face it! – ziemlich unangenehme und langwierige Erkrankung so freuen kann. Gut möglich, dass ich das im Laufe der Zeit auch wieder anders sehen werde. Für den Moment sehe ich einen Weg, der sich plötzlich vor mir öffnet. Und bin einfach froh darüber.

Montagsmodell II: Ein Kind ohne Namen

Als ich angefangen habe, körperlich zu arbeiten, habe ich nachts oft nicht gewusst, wie ich liegen soll, weil mir so dermaßen die Knochen wehgetan haben. Mit der Zeit – und ein paar Muskeln mehr – ist das besser geworden und ich hatte nur noch dann arge Schmerzen, wenn ich etwas getan habe, von dem mir vorher klar war, dass ich es besser lassen sollte.
Ich erinnere mich lebhaft an einen Moment, in dem ich ein Schaf über den Zaun gehoben und vorsichtig abgesetzt hatte, damit es sich nicht wehtun solle. Ich hing über’m Zaun, kam nicht mehr hoch und dachte noch „Das. War. Nicht. Gut!“ …
Schieferplatten hangaufwärts rollen oder schieben zu wollen, weil ich sie nicht hochgehoben kriege, ist ebenfalls „Nicht. Gut!“. Dann kommt es vor, dass ich am nächsten Tag erst einmal eine Weile jaulend humpele, bevor mir aufrechter Gang gelingt.
Außerdem steht mein Becken schief. Und ich neige zu Verspannungen: das Schleudertrauma, das ich mir mit Mitte 20 bei einem Sportunfall eingehandelt, aber nicht vernünftig auskuriert habe – schließlich war ich Mitte 20 und wollte Sport treiben! – tut da sicher das seine. Und die Allerjüngste bin ich ja auch nicht mehr …

Kurzum: Ich hab mir nicht viel dabei gedacht, als die Rücken- und Gelenkschmerzen kamen. Bin, weil sie so gar nicht wieder verschwinden wollten, monatelang zur Physiotherapie gegangen, die durchaus hilfreich, aber auch frustrierend war: Kaum war ich an einer Stelle „kuriert“, schmerzte eine andere. Und ich habe mich geschont, soweit das irgend möglich war. Den Sommer über ging das auch recht gut, aber seit dem Herbst ist die Frage nicht mehr, ob ich Schmerzen habe, sondern nur noch wo. Und wie stark.

Es steckt keinerlei Logik hinter diesen Schmerzen. Über Wochen bin ich morgens von unangenehmen Magenschmerzen aufgewacht, die sich dann in einer Linie in den Unterleib zogen. Um einen Moment später in meinen Rücken zu sacken …
Ich bin also aufgewacht und dachte mir: „Mist! Magenkrämpfe …“ … „Nee, Bauchschmerzen!“ … „Quatsch! Rücken! Mir tut der Rücken weh!“ …
Oft wird es besser, wenn es mir gelingt, aufzustehen und mich zu bewegen, aber das fällt verdammt schwer.
Und manchmal geht es gar nicht: Dann habe ich solche Schmerzen, dass ich mich nicht einmal im Bett aufsetzen kann. Das fühlt sich an, als stecke ein Messer in meinem Rücken.
An solchen Tagen muss mich jemand beherzt an den Schultern packen und das Aufsetzen für mich erledigen. Ich schreie dann und weine meist auch erst einmal – aber immerhin sitze ich.
An diesen Tagen weiß ich nie, welche Bewegungen es sind, die das Messer in meinem Rücken herumdrehen. Aber wenn ich es erst einmal geschafft habe, mich überhaupt in Gang zu setzen, geht es – wenn auch unter gelegentlichem Aufschreien.

Häufig sind meine Arme und Hände taub und kribbeln. Links krampfen unter Belastung gerne die Finger, was zwar nicht allzu schmerzhaft, aber extrem lästig ist: Meine Finger zeigen dann völlig willkürlich in irgendwelche Richtungen und wenn ich gerade Gemüse schneide, muss ich immer wieder alles beiseite legen und sie erst einmal wieder gerade biegen. Wenn es ganz arg ist, setze ich mich eine Weile auf meine Hand.

Zum Arzt gehen mag ich mit meinen Beschwerden zunächst nicht: Selbst für die, die ich zuverlässig lokalisieren konnte, ist bisher kaum jemals ein greifbarer Grund gefunden worden. Dass ich zeitweise selbst nicht weiß, ob ich Bauch- oder Rückenschmerzen habe, mag ich grad gar niemandem schildern.

Als eine Freundin mir erzählt, sie glaube, an Fibromyalgie zu leiden, gebe ich – was ansonsten gar nicht meine Art ist – bevor ich nachschlage, was sich dahinter verbirgt, meine eigenen Symptome in eine Suchmaschine ein: Wandernde Schmerzen.
Et voilà: Ich lande ebenda.
Und muss beinahe lachen, als ich die Liste der Symptome sehe: Wenn ich die streiche, die ich nicht habe, bin ich schnell fertig!

Ich bin fasziniert und beginne, weiter zu recherchieren. Fibromyalgie ist eine Erkrankung, die ich nun wirklich niemandem wünschen würde … außer mir selbst. Ich würde mich geradewegs über die Diagnose freuen!
Das ist weniger seltsam, als es klingt, finde ich: So viele Phänomene, mit denen ich mich mehr oder weniger häufig herumschlage, wären plötzlich erklärlich!
Ich müsste mich nicht mehr in regelmäßigen Abständen fragen, was eigentlich mit mir nicht stimmt: ich wüsste es.

Zum Beispiel, warum es mir morgens selbst dann, wenn ich kaum Schmerzen habe, oft einfach nicht gelingt, mich zu bewegen.
Und ich rede da gar nicht von Unternehmungen wie „Aufstehen“ …
Ich bekomme morgens eine Tasse Tee ans Bett – die liebevolle Geste tut mir gut und ich habe tatsächlich auch den Eindruck, dass der Tee mir beim Wachwerden hilft.
Aber es kommt natürlich vor, dass ich „verkehrt herum“ liege, mit dem Rücken zur Teetasse. Und dann erwisch ich mich regelmäßig bei dem Gedanken „hoffentlich schaffe ich das, solange der Tee noch heiß ist! Oder wenigstens warm …“ …
Mich im Bett herumdrehen. Und dann den Arm nach der Tasse ausstrecken …

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Unser Hausarzt indes teilt meine „Begeisterung“ nicht.
Fibromyalgie, meint er, sei lediglich ein Begriff für ein Bündel von Symptomen, die sich niemand erklären könne. Man müsse, da es sich um eine Ausschlussdiagnose handelt, einen Rattenschwanz von Untersuchungen durchführen und sei anschließend auch nicht klüger.
Ganz Unrecht hat er da nicht: Man weiß nicht, warum Menschen an Fibromyalgie erkranken. Sie geht regelmäßig mit Depressionen einher, aber man weiß nicht einmal, ob die körperlichen Symptome die Depression auslösen, oder umgekehrt.
Fibromyalgie ist behandel-, aber nicht heilbar. Und zu den gängigen Medikamenten gehören Antidepressiva, die man in meinem Fall auch ohne gesonderte Diagnose verschreiben könnte. Für Psychotherapie gilt dasselbe, obwohl es schwierig bis unmöglich sein dürfte, in unserer Nähe überhaupt einen Therapieplatz für mich zu finden – geschweige denn bei einem Menschen, der Deutsch spricht. Was man unterstützend tun kann: Stress reduzieren, Entspannungs- oder Achtsamkeitstraining, Yoga … mache ich sowieso schon.

Er nehme psychosomatische Symptome durchaus ernst, versichert er mir, verursachten sie doch echtes Leiden – aber auch ohne ausgefuchste Diagnose hätte ich die Auswahl zwischen Psychotherapie, Antidepressiva, oder aber – wenn ich das so will – einem Annehmen der Symptome.
Das glaube ich dem Mann durchaus. Und der Witz ist: Ich will gar nicht behandelt werden! Abgesehen von den genannten Schwierigkeiten, einen Therapieplatz zu finden, habe ich derzeit absolut nicht das Gefühl, therapeutische Unterstützung zu benötigen. Und ganz bestimmt habe ich nicht mein Leben komplett umgekrempelt, damit ich ohne Antidepressiva leben kann, um jetzt wieder damit anzufangen! Ich fühle mich verdammt nochmal nicht depressiv! Graue Tage und verzweifelte Phasen gibt es, keine Frage, aber ich kann mich noch ganz gut erinnern, wie das war, wenn es mir richtig schlecht ging. Dagegen sind die Einbrüche, die ich jetzt erlebe, bestenfalls Mulden. Und im Annehmen von Schmerzen habe ich eine Menge Übung.

Was ich mir gewünscht hätte, ist ein Name.
Eine Bezeichnung, die ich anstelle langatmiger Erklärungen nennen kann. Die mich vor Nachfragen und Ratschlägen bewahrt. Eine richtige Krankheit.
Vor dummen Fragen und vor allem vor klugen Ratschlägen (dann womöglich auch noch von Ärzten), wendet er ein, könne das Zauberwort Fibromyalgie mich auch nicht bewahren, und vermutlich hat er auch damit Recht.

„Psychosomatische Symptome“ argumentiere ich, seien eine Botschaft des Körpers, dass irgendetwas schief laufe im eigenen Leben, dass man etwas ändern müsse. Ich sei der Meinung, ich hätte durchaus genug verändert und wolle nun endlich meine Ruhe.
Auch vor mir selbst: Ich wolle mich nicht mehr fragen müssen, ob ich nicht vielleicht doch disziplinlos und faul sei …
Und muss mich darauf hinweisen lassen, dass in diesem Fall vielleicht doch ein Gespräch mit einem Therapeuten …

Für’s Erste lassen wir das so stehen. Ich möchte keine Behandlung, und da ich selbst nicht daran glaube, womöglich an einer der Erkrankungen zu leiden, die man ausschließen müsste, bestehe ich nicht auf weiteren Untersuchungen. Ich muss das erst einmal sacken lassen …

Eines übrigens rechne ich unserem „Dorfarzt“ hoch an: Er hätte es sich bequem machen und sich meine Worte komplett übersetzen lassen können. Aber obwohl es langwierig und ziemlich anstrengend war, fand er es wichtig, von mir zu hören, worum es mir geht.
Bestimmt sei mein Französisch sehr viel besser, als ich dächte, meinte er. Nun ja …

***

Ich hätte immer noch gerne eine Diagnose. Einen Namen für das Kind. Und kreise um die Frage, warum mir das eigentlich so wichtig ist.
Da ist kein Arbeitgeber, dem ich Rechenschaft schuldig wäre, ich bin im Gegenteil bereits in Rente. Niemand auf dem Hof zweifelt daran, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Dass ich dennoch tue, was ich kann. Die kleine Inderin, vermute ich, würde jetzt fragen, wer das ist, dem ich beweisen muss, dass ich mich nicht einfach nur anstelle …

Derweil übe ich mich im Annehmen und beobachte meine Schmerzen beim Wandern, während ich auf den Moment warte, in dem ich es schaffe, mich im Bett aufzusetzen. Zuweilen hilft ein Bodyscan, der eine Art „wer will nochmal, wer hat noch nicht?“ Effekt auslöst und die Schmerzen für einen Moment gleichmäßig über den ganzen Körper verteilt. Das tut dann pro Körperteil nicht mehr allzu weh …
Und an guten Tagen kann ich darüber lachen, wenn ich mich kurz sammeln muss, bevor ich den Weg von der Küchentür zum Wäscheständer (das sind immerhin 20 Meter mit 25% Steigung!) in Angriff nehme. Von da aus muss ich dann nur noch 8 Treppenstufen schaffen, um das Badezimmer zu erreichen!
An schlechten, also an den ganz schlechten, denke ich darüber nach, ob ich doch wieder Psychopharmaka nehmen muss.

Montagsmodell I: Blindfisch

„Selbst Hypochonder können mal krank sein!“, hat meine Hausärztin in Deutschland geflachst, als sie mich überredet hat, meine Schilddrüse röntgen zu lassen. Da ich keinerlei Beschwerden verspürte, hatte ich zunächst nicht die Notwendigkeit für eine Untersuchung gesehen …
In diesem Falle hat sie Recht behalten (seitdem lebe ich ohne Schilddrüse), aber sie hat mir auch einmal gesagt, wie frustrierend es für sie sei, wenn ich wieder einmal mit Symptomen vorspräche, die sie sich schlicht nicht erklären könne. Damit war sie in guter Gesellschaft …

Teils hab ich einfach Pech gehabt:

Als sich im Teenageralter die Endometriose bemerkbar machte, kamen Menstruationsbeschwerden noch gleich nach Haarspitzenkatarrh. Sie stellten sich an, wurde den Frauen bedeutet, oder hätten ein Problem mit ihrer Weiblichkeit. Ich habe Schmerzmittel geschluckt, Sport getrieben, heiße Bäder genommen, Kräutertee getrunken, mir Wärmflaschen vor den Bauch gebunden und ja: ich habe mir alle Mühe gegeben, ein positives Verhältnis zu meiner Gebärmutter zu entwickeln. Und mir im Zweifel vorgebetet, dass man an Unterleibskrämpfen nicht stirbt – auch wenn es sich so anfühlt. Nachdem einer mir ein Rheumamittel dagegen verordnet hatte (und zwar just zur Zeit des großen Skandales um deren Nebenwirkungen), habe ich meine Beschwerden Ärzten gegenüber nicht mehr groß thematisiert, sondern mich einfach bemüht, sie anzunehmen. Und so war ich über 40, als ich meiner Gynäkologin gegenüber beiläufig erwähnte, ich hätte Bauchweh vom Magen bis zu den Knien …
Seitdem lebe ich ohne Gebärmutter.

Glomus Tumore im Nagelbett sind – im Gegensatz zu Endometriose – selten, was womöglich erklärt, warum bis zur Diagnose über 20 Jahre ins Land gegangen sind, obwohl ich mit meinen Beschwerden von Pontius zu Pilatus gerannt bin. Hier flachste zum guten Schluss der Dermatologe: „Keine Sorge, wenn der bösartig wäre, wären sie schon lange tot!“ …
Das war mir nach der ganzen Zeit schon selber klar, aber diese Sorte Tumore verursacht unerträgliche Schmerzen, wenn Druck auf sie ausgeübt wird. Beim Zuknöpfen meiner Jacke mit dem Fingernagel an einen Knopf zu stoßen, hat ausgereicht, mir die Tränen in die Augen zu treiben.
Ich hätte mir das oberste Fingerglied amputieren lassen, wenn das nötig gewesen wäre, aber tatsächlich fehlt mir nach der Operation nur der Nagel. Das fällt kaum auf.

Der Tumor in meiner Brust darf bleiben, obwohl er manchmal ordentlich kneift. Er ist gutartig und ich habe schlicht keine Lust, mir noch irgend etwas wegoperieren zu lassen.

Anderes ist rätselhaft geblieben:
Ich bin fünf, sechs Mal in verschiedene Krankenhäuser eingeliefert worden, weil ich mich übergeben habe und nicht mehr damit aufhören konnte. „Unstillbares Erbrechen“ nennt das der Fachmann, aber mehr ist nicht dabei herausgekommen. Es ließ sich keine Ursache finden.

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Ein weiteres Rätsel immerhin ist soeben gelöst worden.
Seit ca. 10 Jahren schwebt ein trüber Fleck vor meinem rechten Auge, der, wenn mir jemand gegenüber sitzt, ziemlich genau über dessen Gesicht liegt und es ein wenig verschwimmen lässt. Etwas später fiel mir auf, dass ich keine geraden Linien mehr sehen konnte: Im ersten Augenblick sehe ich Bögen. Einen Sekundenbruchteil später „ziehen sie sich grade“, aber das gilt für jede Linie, die ich anschaue auf’s Neue, was sich ziemlich seltsam anfühlt, wenn ich zum Beispiel beim Autofahren auf die Mittellinie schaue. Wupp! Wupp! Wupp!
Nicht, dass ich damit nicht bei diversen Ärzten vorgesprochen hätte …
Die mich stets dem üblichen Sehtest mit schwarzen Blockbuchstaben auf weißem Grund unterzogen haben, um hocherfreut festzustellen, dass ich völlig normal sehe.
Seit ich lesen gelernt habe, verbringe ich weite Teile meiner Zeit mit Lesen: Natürlich erkenne ich Buchstaben! Zur Not an ihrem Umriß …
Stellt man mich dagegen vor ein Supermarktregal, in dem zum Beispiel viele kleine bunte Verpackungen nebeneinander stehen, brauche ich ewig lange, bis ich jede einzelne angeschaut und „gerade gerückt“ habe. Und das muss ich, wenn ich etwas Bestimmtes suche …
Das allerdings interessiert die Ärzte nicht. Stattdessen untersuchen sie unverdrossen ein Problem, das ich erklärtermaßen gar nicht habe. Ich komme mir vor, als ginge ich mit Hämorrhoiden zum Arzt und würde nach einem Blick in meinen Rachen mit dem Hinweis, da sei nichts entzündet, wieder weggeschickt.

Vor einigen Monaten nun habe ich festgestellt, dass ich doppelt sehe. In der Nähe sind es nur sich überlappende Bilder, exponierte Objekte in größerer Entfernung dagegen sehe ich klar (für meine Verhältnisse jedenfalls) abgegrenzt doppelt. Den Mond zum Beispiel, oder einen Raubvogel (wenn sie absolut synchron fliegen, weiß ich, es ist nur einer …).
Ich hab begonnen, ein bisschen herumzuprobieren: mit beiden Augen gucken = zwei Vögel, nur mit links = ein Vogel, nur mit rechts = kein Vogel.
Weniger lustig fand ich den Umstand, dass ich manche Dinge jetzt tatsächlich gar nicht mehr erkenne.
Es fiel mir auf, als ich auf der Suche nach unseren Ziegen war: Ich sah etwas Weißes in ca. 100 Metern Entfernung und war mir sicher, dass es sich dabei nicht um einen Felsen handelte – einfach, weil ich mittlerweile weiß, wo auffällige Felsen zu sehen sind und wo nicht. Aber ob dieses Weiße nun Schaf oder Ziege war, habe ich beim besten Willen nicht erkennen können.
Also wieder einmal zum Augenarzt …, der nach dem üblichen Sehtest und dem üblichen Ergebnis wegen der Doppelbilder zu Augengymnastik rät. Der trübe Fleck interessiert ihn nicht: Mit meinen Augen sei alles okay. Sonst müsse man ein MRT machen.
Mein Hausarzt tippt zunächst auf ein psychosomatisches Phänomen: Es sei womöglich meine Angst, die mir im Supermarkt das Sehen erschwert. Dass ich schlechter sehe, wenn ich Angst oder aber ein depressives Tief habe, ist mir ja auch schon aufgefallen, aber in Supermärkten komme ich mittlerweile erstaunlich gut klar und warum um alles in der Welt sollte ich bei der Suche nach ausgebüxten Ziegen Angst haben?
Ich entscheide mich für ein MRT.
Anscheinend habe ich ja an allen möglichen Ecken und Enden Tumore, warum nicht auch am Sehnerv? Und bisher – toi!toi!toi! – waren alle harmlos.
Als ich anschließend zum CT gebeten werde, um zu klären, ob ich womöglich an einem Aneurisma leide, kriege ich dann aber doch Angst. Das finde ich sehr unheimlich!
Natürlich habe ich mich untersuchen lassen, damit endlich einmal festgestellt wird, was mit meinem Sehvermögen nicht stimmt, aber an etwas potentiell Lebensbedrohliches hatte ich keinen Moment lang gedacht!
Und so denke ich beim Stemmen der nächsten Schieferplatte nicht an meinen Rücken, sondern „was, wenn das jetzt platzt?“ …
Aber zumindest was das betrifft, ist in meinem Oberstübchen alles in Ordnung.

Nächste Station ist die Augenklinik und auch die verlasse ich um ein Haar ohne Befund.
Ehrlich gesagt habe ich keine Ahnung, was die junge Ärztin schließlich stutzen lässt. Womöglich ist es meine vehemente Reaktion als ich, obwohl wie immer mit „Dolmetscher“ unterwegs, zu verstehen meine, dass sie über trübe Partikel im Glaskörper des Auges spricht, die ganz normal seien. GENAU damit hat mich vor 10 Jahren der erste Augenarzt nach Hause geschickt! Und das ist nicht das, was ich sehe!
Sie kommt mit einem Foto, auf dem ein Fleck über dem eigentlichen Motiv liegt …
Ob ich so etwas sehen würde?
JA! Genau so!
Und diese Linien?
Krumm!
Offenbar sind meine Symptome so typisch, dass man mit dem Krückstock dran kloppen kann …
Oder wären es, wenn ich deutlich älter wäre.
Einen weiteren Klinikbesuch und ein fluoreszierendes Kontrastmittel mit sehr lustigen Nebenwirkungen später steht die Diagnose: Fortgeschrittene Makuladegeneration im rechten Auge.
Die gute Nachricht: Es macht nichts, dass es so lange gedauert hat, bis die Diagnose gestellt wurde. Makuladegeneration ist nicht heilbar.
(Wenn sonst niemand blöde Sprüche klopft, muss man es halt selber tun …)
Man kann mit Nahrungsergänzungsmitteln und einer gesunden Lebensführung gegensteuern, aber Stand heute war es das dann auch.
Im linken Auge sind ebenfalls erste Schäden feststellbar, die bemerke ich allerdings selbst noch nicht.
Wenn die Beeinträchtigungen von jetzt auf gleich über mich hereingebrochen wären, würde ich sie vermutlich grauenvoll finden, aber so hatte ich ja über Jahre hinweg Zeit, mich allmählich daran zu gewöhnen. Und eine Erkrankung wird nicht schlimmer, wenn man eine Diagnose hat: Man hatte sie ja vorher schon. Außerdem wird man, auch wenn Makuladegeneration als Altersblindheit bezeichnet wird, nicht wirklich blind: An der Peripherie bleibt das Sehvermögen erhalten, man kann sich also nach wie vor orientieren.
Das linke Auge macht mir allerdings schon Sorgen.
Bisher kann ich mit Brille zwar problemlos lesen, aber ich tue es mit dem linken Auge. Halte ich es zu, sehe ich nur noch ein Gewoge, in dem ich selbst in Großdruck nur mit Mühe einzelne Buchstaben identifizieren kann. Nicht mehr lesen und schreiben zu können, würde mich sehr hart ankommen. Andererseits hat es Jahre gedauert, bis das Sehvermögen rechts so stark nachgelassen hat …
Ich habe also hoffentlich noch ein paar Jahre Zeit.