Patricia

… und der Versuch, etwas über meine Erkrankung zu erfahren

Wenn es um die Frage geht, ob ich meine Anliegen medizinischer Natur vertrauensvoll zu ÄrztInnen trage, oder mich doch lieber auf mich selbst und diverse Internet-Recherchen verlasse, bin ich ein ums andere Mal vollkommen hin und hergerissen.

Früher, als noch alles gut und sowieso mehr Lametta war, wäre es mir gar nicht in den Sinn gekommen, meine eigenen Symptome zu recherchieren – auch dann nicht, als das Googeln schon erfunden war. Ich fand, damit mache man sich erstens bestenfalls selbst verrückt, und zweitens sei Medizin ja nicht ohne Grund ein Hochschulstudium.

Und eigentlich finde ich das immer noch. Ich möchte das finden: Ich wünsche mir eine Medizin, die nicht nur auf Basis wissenschaftlicher Erkenntnisse arbeitet, sondern außerdem Fach-oder gar Nischen-Expertise mit einem ganzheitlichen Ansatz vereint. Für die interdisziplinäre Arbeit eine Selbstverständlichkeit ist. Die bei aller Wissenschaftlichkeit den Menschen nicht aus dem Auge verliert.
Kurz: Die eierlegende Wollmilchsau.

Solange ich an solchen Beschwerden und Erkrankungen gelitten habe, die unkompliziert zu diagnostizieren und zu behandeln waren, hat mein Bedauern über das offensichtliche Fehlen eines solchen Wundertieres sich in Grenzen gehalten – es handelte sich um ein sogenanntes PAL („Problem anderer Leute“ – Näheres hierzu ist in Douglas Adams‘ „Per Anhalter durch die Galaxis“ nachzulesen). Wenn ich auch einräumen muss, dass die Endometriose, der Glomustumor und die Makuladegeneration geringfügig flotter hätten diagnostiziert werden können (siehe: Blindfisch) …

Sei’s drum … so richtig blöd ist es erst geworden, als die Symptome so gar nicht mehr greifbar waren, als alle Zeichen auf „psychosomatisch!“ zu stehen schienen.
In dieser Phase war schon der „Zwischenstop“ bei Borreliose eine ungeheure Erleichterung: Endlich gab es eine Diagnose, die sich ohne Wenn und Aber an den Blutwerten ablesen ließ!
Und es gab eine Therapie!
Nur: Die Symptome blieben …

Borreliose ist in Frankreich nicht als chronische Erkrankung anerkannt – ob dieses Krankheitsbild überhaupt existiert, ist meines Wissens auch in Deutschland umstritten.
Also war ich, was die heißersehnte Diagnose betraf, einerseits austherapiert, und nahm andererseits wieder an der „Verlosung“ teil.

An diesem Punkt habe ich entschieden, mein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.
Ich habe recherchiert, gegoogelt, mich Gruppen und Foren angeschlossen … immer auf der Suche nach Möglichkeiten, mir selbst zu helfen (mehr dazu hier).
Darein habe ich eine Menge Zeit und durchaus auch Geld investiert – leider ohne dass allzu viel dabei herausgekommen wäre.

Es ist, wenn man so will, dem französischen Gesundheitssystem zu verdanken, dass meine Bemühungen, mir selbst zu helfen, nicht ganz und gar ungebremst in Richtung Borreliose davongaloppierten: Die Suche ging ja weiter.
Und führte ins noch unerschlossene Land der Fibromyalgie …

Remember? Fibromyalgie war der erste Treffer meiner ersten Google-Suche bezüglich meiner Symptome …
Weil es sich aber um eine Ausschlussdiagnose handelt, habe ich mich nicht im Detail damit beschäftigt. Ich glaube immer noch, dass die Gefahr, Symptome bei sich selbst zu entdecken, umso höher ist, je mehr man sich mit einzelnen Krankheitsbildern befasst …

Aber hier war sie nun, die Diagnose. Und so war ich ganz entzückt, just in diesem Moment über einen kostenlosen Online-Kongress zum Thema Fibromyalgie zu stolpern!
Kongress klang gut! Wissenschaftlich irgendwie … und seriös … geballte Information aus verschiedenen Fachgebieten. Tolle Sache!
Sogleich habe ich mich dafür angemeldet.
Kaum war das erledigt, erreichte mich auch schon eine Mail, die sich versichern wollte, dass ich mein „Geschenk“ (irgendeine pdf) tatsächlich erhalten hätte.
Jo, hatte ich, also habe ich den Erhalt bestätigt.
Und habe damit sozusagen die Büchse des Kongresses geöffnet.

Umgehend wurde ich von meiner Ansprechpartnerin für den Kongress … nennen wir sie Patricia … überschwänglich begrüßt. Sie ließ mich außerdem wissen, dass ich die Kongressinhalte gerne gegen Entgelt erwerben könne. Was ich … nun ja … ein wenig übereilt fand, hatte der Kongress doch noch gar nicht begonnen. Aber offenbar ist Patricia ein außerordentlich zugewandter und fürsorglicher Mensch: Seitdem vergeht kein Tag mehr ohne sie und ihre Mails.

Mit Beginn des Kongresses entpuppte sich Patricia dann auch als dessen Moderatorin, die die Interviews mit den SpezialistInnen führte. Sie ist selbst Ärztin uuuuuuuund: Betroffene!
Honi soit, wer jetzt an gewisse eierlegende Säugetiere denken muss.

Die Aufnahmen von ihr wirkten, als säße sie an ihrem Schreibtisch, halte ihr Smartphone entspannt in den Händen und plaudere hinein … auf charmante Weise unprofessionell. Und vermutlich ganz professionell genau so gewollt: Denn auch wenn Patricia beständig den Eindruck zu vermitteln bemüht ist, sie habe diesen Kongress ganz allein aus dem Boden gestampft, weil das Thema ihr so sehr am Herzen liegt – dahinter steht ein ganzes Unternehmen.
Wie auch immer … vermutlich lag es an der verzerrten Perspektive, dass ihr breites Dauerlächeln wirkte, als habe sie mindestens 20 Zähne mehr, als andere Menschen. Dazu beseelt strahlende Augen und eine liebevoll-heitere Stimme. Verzückung pur.
„Es ist einfach wundervoll, mit unseren SpezialistInnen für Fibromyalgie sprechen zu dürfen!“ trällerte, ach was, jubilierte dies Gesamtkunstwerk unermüdlich, „sie haben wundervolle Erkenntnisse und noch wundervollere Behandlungsvorschläge!“.
Ich gebe zu: an diesem Punkt bin ich innerlich ausgestiegen.

Ich verstehe die Intention: Menschen, die, ebenso wie ich selbst, eine ganze Odyssee an Arztterminen hinter sich haben, die womöglich als HypochonderInnen belächelt und in die Psycho-Ecke gestellt wurden, die schon gar keine Lust mehr haben, sich noch ein weiteres Mal zu erklären, und die Hoffnung auf Linderung ihrer Symptome schon so gut wie verloren haben … solchen Menschen ist es Balsam auf ihre Seelen, endlich einmal liebevoll und voller Optimismus empfangen zu werden.
Wenn ich es mir so recht überlege, möchte ich das auch. Aber nicht von einem Online-Gesamtkunstwerk.

Zu Beginn des Kongresses habe ich mir einzelne Vorträge herausgepickt, die mir interessant erschienen, aber – sorry, Patricia! – bei den meisten bin ich über die Anmoderation nicht herausgekommen. Kaum begannen Deine Augen vor Begeisterung zu rollen, hab ich schaudernd vorspulen müssen und wusste den folgenden Vortrag gleich nicht mehr so recht zu würdigen.
Dein Hinweis in einem der Videos, der nun folgende Experte betreibe eine eigene Fachklinik, in der man sich (eine private Krankenversicherung vorausgesetzt) auch selbst behandeln lassen könne – Du habest es schon ausprobiert und es sei SO wundervoll gewesen! – hat es ehrlich gesagt auch nicht besser gemacht.
Überhaupt befremdet es mich, wenn der eingeladene Experte das Heilmittel, über welches er referiert, auch gleich selbst vertreibt. Im konkreten Fall hab ich das mir noch unbekannte Produkt aus schierer Neugierde gegoogelt: Ein Mittel gegen Husten – oder war’s Halsweh? – welches ganz hervorragend gegen Fibromyalgie wirkt, wenn diese Wirkung auch – leiderleider – bislang nicht nachzuweisen war.
Und so weiter und so fort …
Dass ich einen Teil der angepriesenen Präparate und Nahrungsergänzungsmittel (ulkig, was nicht alles gegen Fibromyalgie und Borreliose hilft!) gleich auf der Kongress-Website hätte bestellen können, hab ich noch zur Kenntnis genommen – ernsthaft beschäftigt hab ich mich nicht mehr damit.

Unterdessen sandte Patricia mir unverdrossen täglich eine Mail. Mindestens eine.
Stets mit dem Hinweis, ich könne das Kongresspaket käuflich erwerben – jetzt noch für NUR X Euro, danach dann für Y! Jeden Tag auf’s Neue. Falls mir das von gestern auf heute entfallen sein sollte …

Zwar hab ich nicht ein einziges Mal versucht, mir die für jeweils 24 Stunden freigeschalteten Videos alle anzuschauen, aber ich vermute, ein Mensch, der noch in der Lage ist, zu arbeiten, hat so viel Zeit nicht zur Verfügung, wer arbeitsunfähig krank ist, bringt die nötige Konzentration womöglich nicht auf.
Wer alle Videos sehen möchte, kommt also nicht umhin, diese zu kaufen.

Nach Ende des Kongresses, nahm ich an, werde die E-Mail-Flut abnehmen … aber weit gefehlt!
Ein Bonus-Tag jagte den anderen, stets mit dem Hinweis, ich könne das Kongress-Paket jetzt noch zum Preise von …
Mich hat das an den Fischverkauf auf Wochenmärkten erinnert, wenn der Marktschreier gegen Ende des Marktes immer noch und noch einen Fisch drauflegt …
Und es nahm kein Ende!

Patricia hat nämlich – Ihr glaubt es nicht! – ein E-Book zum Thema veröffentlicht!
Mein absolutes Highlight war diejenige ihrer Mails, in welcher ich klipp und klar gefragt wurde, was mich eigentlich noch hindert, dieses ver****** E-Book zu bestellen …
Und es hört nicht auf: Ich kriege immer noch Mails.
Klar, ich könnte die abbestellen. Aber ich wollte mal gucken, wie lange diese virtuelle Kaffeefahrt, die die Verzweiflung chronisch kranker Menschen für ihre Zwecke ausnützt, wohl noch andauert.

Sowohl Fibromyalgie als auch chronische Borreliose zählen zu den sogenannten unsichtbaren Erkrankungen, denen Menschen, die nicht betroffen sind, oft mit einer gehörigen Portion Skepsis gegenüberstehen („Wie, du bist krank? Du siehst total gesund aus! Reiß dich mal zusammen!“). Nach wie vor gibt es auch MedizinerInnen, die ihre Existenz schlichtweg bestreiten. Die Symptome sind vielfältig und schränken die Lebensqualität der Erkrankten extrem ein. Beide sind nicht heilbar und die Symptome lassen sich nur bedingt behandeln. Immerhin verlaufen sie nicht tödlich, was möglicherweise eine Erklärung dafür ist, dass Medizin und Forschung nicht alles unternehmen, um ein Heilmittel dafür zu finden. Medizinische Forschung ist teuer und augenscheinlich gibt es Erkrankungen, deren Erforschung lohnender erscheint. Das hat eine gewisse Logik, ist aber schwer einzusehen, wenn man selbst darunter leidet.

An diesem Punkt – wenn die böse Schulmedizin die Menschen „mal wieder“ im Stich lässt – tritt die gute Alternativmedizin zu deren Rettung an.
Mal abgesehen davon, dass der Begriff „Schulmedizin“ aus dem Nationalsozialismus stammt … wenn ich einmal annehme, dass die Pharmaindustrie ausschließlich an Gewinnen interessiert ist, an Fibromyalgie-Erkrankten jedoch nichts verdient, weil die Krankheit als nicht heilbar gilt, es aber HeilpraktikerInnen gibt, die sie dennoch zumindest zu lindern vermögen, indem sie solche Präparate verkaufen, die die selbe geschmähte Pharmaindustrie produziert … halt nur nicht auf Rezept … merkt Ihr selber, gelle!
All die gepriesenen Diäten, Behandlungen und Präparate haben eines gemeinsam: Ihre Wirksamkeit ist nicht nachgewiesen.
Mit ein paar Ausnahmen: Bleichmittel, Terpentin und Wurmkuren haben natürlich nachgewiesenermaßen eine Wirkung. Hier halt nur nicht die erhoffte.

Bin ich also eine gläubige Jüngerin der Schulmedizin?
Ich würde sagen: Nein.
Eher würde ich mich als Rundum-Agnostikerin bezeichnen.

Soll ich Euch mal ein Geheim verraten?
Wisst Ihr, was prima gegen Insektenstiche und die Quaddeln von Brennnesseln hilft?
Draufpinkeln! Ich schwör!
Das wüsste ich nicht, wenn ich nicht bereit gewesen wäre, es mal auszuprobieren.
Nicht alles, was hilft, muss unbedingt aus einem Medikamentenschächtelchen kommen!
Aber ich lasse mir nicht gerne mit windigen Versprechungen das Geld aus der Tasche ziehen. Schon gar nicht mit einer solchen Penetranz.

Montagsmodell III: „Z“ wie Zauberwort

Das ist ein ganz seltsamer Moment, wenn man plötzlich in den Stand eines Menschen erhoben wird, der an einer „richtigen“ Erkrankung leidet.
Gerade eben hat man noch zu denjenigen gehört, die regelmäßig ihrem Arzt mit unerklärlichen Symptomen auf die Nerven gehen und die auf die Frage „Wie geht’s dir so?“ entweder lügen, oder sich auf längere Gespräche des Inhaltes, ob sie denn dieses schon in Betracht gezogen und jenes schon probiert hätten, gefasst machen müssen.
„Was sagt denn dein Arzt?“
„Der meint, das sei psychosomatisch.“
„Ja … nee … der muss doch … da musst du doch …!“
Gar nix muss der. Ich kann meinen Arzt nicht zwingen, sich für mich in eine Ein-Mann-Forschungsstation zu verwandeln. Zumal ich meine Symptome selber ziemlich merkwürdig finde – ich kann ja nicht einmal lokalisieren, wo ich nun eigentlich Schmerzen habe.
Und dass ein Arzt angesichts eines Menschen, für den es eine Diagnose klipp und klar gibt, nämlich die, dass er psychisch krank ist, irgendwie auf den Gedanken verfällt, dessen Beschwerden könnten daher rühren, kann man ihm auch nicht wirklich vorwerfen.
Und ich muss auch nix. Ich mag auch nicht mehr. Schon wenn ich mir selber zuhöre, wie ich das Sammelsurium meiner Symptome zu schildern versuche, komme ich mir blöd vor – vor einem Arzt tu ich mir das nur an, wenn es gar nicht mehr auszuhalten ist.
Und dann sag ich „Also ich habe seit Monaten solche Schmerzen, dass ich mich kaum noch bewegen kann.“ und frage mich, ob er sich fragt, warum ich – wenn es doch angeblich so schlimm ist – monatelang gezögert habe, ihn aufzusuchen …

Und von jetzt auf gleich gibt es ein Zauberwort, das alles erklärt. Plötzlich passen die Puzzleteilchen zusammen. Keine Rede mehr von Angst oder Depression, ich hab eine richtig handfeste Erkrankung von der Sorte, die man am Blutbild ablesen kann.
Ich würde nicht soweit gehen wollen, von Triumph zu sprechen, aber so ein kleines „Ich hab’s euch doch gesagt!“-Gefühl meldet sich schon. Und eine sehr sehr große Erleichterung.

In meinem Fall lautet das Zauberwort „Borreliose“.
Es ist eine alte Infektion, die nicht behandelt wurde, weil ich sie gar nicht bemerkt hatte. Ich habe bei Zeckenbissen immer sorgsam auf eventuelle Rötungen und anschließende fiebrige Infekte geachtet – dass diese zwar auf eine Infektion hinweisen, ihr Fehlen jedoch nicht garantiert, dass keine stattgefunden hat, habe ich nicht gewusst.
Und bislang gibt es in Südfrankreich so gut wie keine Fälle von Borreliose, deswegen hat auch sonst lange niemand daran gedacht.
Ob sie sich heilen lässt oder einen chronischen Verlauf nehmen wird, kann niemand sagen. Aber so oder so kann man sie behandeln!

Und – und das erscheint mir momentan noch viel gewichtiger – ich werde mich nie wieder fragen müssen, ob ich mich nicht vielleicht doch nur anstelle. Ob ich nicht doch einfach undiszipliniert und faul bin. Mir Schmerzen einbilde, um mich vor dem Leben zu drücken.
Nie! Wieder!

Jetzt erst wird mir klar, wie sehr diese Ungewissheit mich belastet hat: Noch bevor die Behandlung überhaupt begonnen hat, finde ich die Schmerzen sehr viel besser auszuhalten und das, obwohl ich die Schmerzmittel drastisch reduziert habe. Ich schaffe es, morgens aufzustehen – ein Unterfangen, das ich gerade dabei war, aufzugeben: Die ganze Kämpferei schien mir allmählich sinnlos.

Seltsam, nicht wahr? Dass man sich über eine – let’s face it! – ziemlich unangenehme und langwierige Erkrankung so freuen kann. Gut möglich, dass ich das im Laufe der Zeit auch wieder anders sehen werde. Für den Moment sehe ich einen Weg, der sich plötzlich vor mir öffnet. Und bin einfach froh darüber.

Hilft Hanf?

„Hundemenschen …“, denke ich, als ich beginne, mich mit dem Thema CBD-Öl zu beschäftigen. Gehört hatte ich schon davon, aber den Ausschlag hat ein Post in einem Hundeforum gegeben, wo eine Halterin begeistert schreibt, sie habe es am Silvesterabend erfolgreich gegen die Angst ihres Hundes eingesetzt. Sie selbst nehme es auch, um die Symptome ihrer multiplen Sklerose zu lindern. Das erwähnt sie nur am Rande. Aber ist das nicht klasse? Es hilft Hunden!
Hundemenschen halt …

Cannabidiol gehört zu den Wirkstoffen der Cannabispflanze (sogenannte Cannabinoide), erzeugt jedoch keinen Rausch – dafür ist Tetrahydrocannabinol (kurz: THC) zuständig, welches in CBD-Öl jedoch nur in Spuren enthalten ist. Beide docken an Rezeptoren im menschlichen Körper an, die sich unter anderem im zentralen Nervensystem, im Nervensystem des Darmes und im Immunsystem befinden, und haben so zum Beispiel Einfluss auf das Schmerzempfinden, aber auch auf Depressionen und Ängste.
Mein Ehrgeiz, wirklich zu verstehen, wie das Endocannabinoidsystem (also die Gruppe von Rezeptoren, die nicht nur auf körpereigene Botenstoffe wie zum Beispiel Serotonin, sondern eben auch auf die Cannabinoide reagiert) funktioniert, verpufft – muss ich gestehen – relativ schnell: Ich finde eine ganze Reihe eher hilfloser Erklärungen von Laien für Laien (manche sind ganz offensichtlich automatisch ins Deutsche übersetzt) und ein paar wenige von Fachleuten, die mir zwar seriös erscheinen, für die ich aber meinerseits ein paar Nachhilfestunden bräuchte. Ich beschließe, es damit gut sein zu lassen, dass die Wirkung von Cannabidiol nicht bestritten wird, und es einfach einmal auszuprobieren.

Das Angebot an CBD-Ölen erscheint mir recht unübersichtlich. Es gibt zwar Websites, die Qualitätsvergleiche versprechen, aber wie der Zufall es will, vertreiben sie ihren Testsieger auch gleich selbst. Honi soit qui mal y pense …
Schließlich entscheide ich mich für ein Öl mit Bio-Zertifikat.

Die Bandbreite der Dosierungsempfehlungen entspricht in etwa der Menge der Anbieter: Das Öl soll tropfenweise eingenommen werden – wie oft und wie viel, ob bei Bedarf, kurweise oder dauerhaft, muss jeder für sich selbst herausfinden. Fest steht nur die Tageshöchstdosis. Die allerdings – je nach Anbieter – bei gleichem CBD-Gehalt zwischen 5 und 30 Tropfen pro Tag schwanken kann.
In meinem Fall sind es 5 Tropfen täglich.
Nur interessehalber erkundige ich mich, was eigentlich bei einer Überdosierung passiert: In diesem Fall kann Cannabidiol müde und benommen machen, ohne dass sich dabei die erhoffte Wirkung, wie zum Beispiel Schmerzlinderung, weiter vergrößern ließe.

Auch bei korrekter Einnahme kann es zu Nebenwirkungen kommen.
Mundtrockenheit zum Beispiel … und erst in dem Moment, als ich das lese, fällt mir auf, dass ich wieder begonnen habe, immer und überall eine Wasserflasche dabei zu haben, ganz wie zu den Zeiten, als ich Serotonin-Wiederaufnahmehemmer genommen habe. Das Gefühl war so vertraut, dass ich es tatsächlich nicht bemerkt habe.
Cannabidiol kann außerdem die Wirkunsweise anderer Medikamente beeinflussen, weswegen man gegebenenfalls ärztlichen Rat einholen sollte, wenn man es benutzen möchte.

Das Öl soll sublingual verabreicht, sprich: unter die Zunge getropft werden, was mich vor gewisse Schwierigkeiten stellt: Ich muss den Weg vom Bett bis zum Spiegel schaffen, die Brille anziehen und das Licht anmachen. Treffen würde ich auch so, aber Tropfen zählen kann ich ohne Brille nicht. Und das, wo mein Hauptproblem morgens darin besteht, mich überhaupt zu bewegen …
Alternativ kann man das Öl auch vom Handrücken lecken, wobei man gleich die Erfahrung macht, dass die Geschmacksknospen tatsächlich auf der Zunge sitzen und nicht darunter.
Es schmeckt, wie es in meiner Jugend bei Parties roch … Gar nicht mal unangenehm, finde ich, aber das Öl brennt im Mund. Unter der Zunge macht sich das weit weniger bemerkbar.

Was mich tatsächlich ärgert, ist die fippsige Pipette, mit der das Ölfläschchen verschlossen ist. Wenn man dieses nämlich gemäß der Anweisung vor Gebrauch kräftig schüttelt, quackt das Öl oben aus der Pipette heraus. Abgesehen davon, dass ich nur ungern mit ölverschmierten Gerätschaften hantiere und es auf der Zunge brennt, wenn man das Öl gleich von der Flasche leckt, finde ich das Ganze dafür einfach zu kostspielig.
Ein Fläschchen mit 10 Millilitern kostet knapp 30 Euro, was, finde ich, gar nicht mal sooo teuer ist: Laut Hersteller sind das 200 Tropfen, man kommt also – wenn man es täglich und in der Maximaldosierung von 5 Tropfen einnimmt – 40 Tage lang damit aus. Aber eben nur, wenn es nicht an der Flasche runter kleckert …

Nun robbe ich mich an meine individuelle Dosierung heran …
Da ich vor allem morgens Schmerzen habe, beginne ich mit einem Tropfen am Morgen. Zunächst habe ich den Eindruck, dass das Öl doch „knallt“: Ich habe immer noch Schmerzen, aber sie stören mich nicht mehr so. Und ich bin auffallend guter Dinge.
Nach zwei Tagen lassen die Schmerzen merklich nach. „Placebo-Effekt“ unke ich herum und schelte mich gleich darauf selber: Hätte ich ein Schmerzmittel vom Arzt bekommen, würde ich hierüber überhaupt nicht nachdenken! Is’n Schmerzmittel – wirkt – fertig!
Weil ich trotzdem mit Schmerzen aufwache, nehme ich auch am Abend einen Tropfen in der Hoffnung, dass der bis zum Morgen „vorhält“. Das funktioniert nun nicht ganz wie erhofft, aber ich schlafe besser. Allerdings verschlafe ich, sofern ich das Öl unmittelbar vor dem Schlafengehen nehme. Das ist zwar sehr viel angenehmer, als wie sonst bleiern herumzuliegen und mich nicht bewegen zu können, weil ich nämlich tatsächlich fest schlafe, aber schöner fände ich noch, ich hätte mehr vom Vormittag. Nehme ich es gleich nach dem Abendessen, führt es leider nicht dazu, dass ich mal zu einer vernünftigen Zeit den Weg ins Bett finden würde, aber ich bin ruhiger und habe weniger Angst vor der Nacht. Das macht es mit der Zeit vermutlich auch leichter, zu Bett zu gehen.

Und dann kommt doch wieder ein Tag, an dem ich mit richtig schlimmen Schmerzen aufwache und mich nicht ohne Hilfe im Bett aufsetzen kann. Es ist deprimierend: Ich hatte so sehr gehofft, es werde mir nun besser gehen!
Später fällt mir wieder ein, dass auch Mittel wie Aspirin nicht gegen jeden Schmerz helfen. Manchmal benötigt man halt entweder ein anderes Medikament, oder man muss die Zähne zusammenbeißen – das bedeutet nicht, dass man sich die bisherige Wirkung nur eingebildet hätte.

Mittlerweile halte ich es so, dass ich an Tagen mit heftigen Schmerzen morgens bis zu 4 Tropfen Öl nehme und dann noch einen Moment liegen bleibe. Danach sind die Beschwerden in aller Regel auszuhalten.

Meine Stimmung ist – toi! toi! toi! – durchgängig besser. Das könnte zwar auch an der Jahreszeit liegen, aber ich finde es schon auffällig. Curcuma habe ich während dieser Testphase übrigens weggelassen, um (so weit das möglich ist) zu sehen, ob es wirklich das CBD-Öl ist, das eine Veränderung bewirkt.

Hin und wieder hatte ich den Eindruck, dass das Öl auch positiven Einfluss auf meine „Leichenfinger“ hat – ich leide am Raynaud-Syndrom, welches dazu führt, dass sich durch Kälteeinwirkung die Blutgefäße in meinen Fingern (wenn’s arg kalt ist auch in den Zehen) verkrampfen, wobei die Finger von den Spitzen her weiß werden und absterben. Das ist in aller Regel ungefährlich und läßt nach einger Zeit von selbst wieder nach. Aber es fühlt sich ziemlich blöd an und natürlich kann man mit „Leichenfingern“ nichts greifen …
In letzter Zeit nun werden meine Hände eher rot und bei großer Kälte blau – halt so, wie sich das gehört. Aber auch das kann natürlich an der Jahreszeit liegen.

Sicher allerdings bin ich mir beim Reizdarmsyndrom: Da haben die Symptome definitiv nachgelassen.

Insgesamt bin ich zufrieden: Nicht schmerzfrei zwar, aber meine Lebensqualität hat sich merklich verbessert.
Und nachdem das geklärt ist, kann ich im Bedarfsfall auch die Hunde damit behandeln.

Zwischen Weinen und Lachen

Die erste Kontrolluntersuchung meiner Augen liegt hinter mir: die Degeneration der Netzhaut schreitet nicht – oder jedenfalls nur sehr langsam – voran. Zukünftig werde ich das alle 6 Monate überprüfen lassen müssen. Und mich auch selbst beobachten: Es kommt vor, dass Blutgefäße in die Netzhaut einwachsen und deren Zustand dramatisch verschlechtern. Das immerhin kann man behandeln. Muss man dann auch. Über die Frage nachzudenken, wie das vonstatten geht, verkneife ich mir so gut es geht: Friemeln die sich dann mit irgendwelchen Gerätschaften um den Augapfel herum??? Ich will’s gar nicht wissen …
Für’s erste jedoch ist alles in Ordnung und ich habe den Klinikbesuch als sehr viel weniger aufregend empfunden, als bei den letzten Malen. Als die Krankenschwester mich auf Englisch anspricht – weil man ja nun weiß, dass ich nicht gut Französisch spreche – bin ich so perplex, dass ich im ersten Moment gar nicht antworten kann, obwohl mein Englisch tatsächlich sehr viel besser ist. Am besten komme ich mit einer der älteren Schwestern zurecht: Ich hab ihr eingangs gesagt, dass ich sie verstehe, wenn sie einfach langsam mit mir spricht. Und tatsächlich klappt das sehr gut.
Beim nächsten Mal, nehme ich mir vor, stecke ich meine Sonnenbrille ein: die Wirkung des Mittels, das für die Untersuchung die Pupillen vergrößert, hält eine ganze Weile an und jedes bisschen Licht blendet. Die Sicht verschwimmt dann auch ein wenig, aber ich bin guter Dinge, mich am anschließenden Einkauf dennoch beteiligen zu können.

Wir brauchen Waschmittel und nachdem ich ein Regal mit großen, bauchigen Kunststoffflaschen in Bonbonfarben geortet habe, bei denen es sich nur um Weichspüler handeln kann, gehe ich ganz zuversichtlich davon aus, dass das Waschmittel dann wohl in der Nähe stehen wird. Es ist jedoch ein Regal mit Sonderangeboten, das einfach freischwebend im Eingangsbereich steht. In der Nähe könnte das Waschmittel trotzdem zu finden sein, denke ich und mache mich auf den Weg. Ich muss dicht an die Regale heran, um erkennen zu können, was sie enthalten: Blumendünger, Batterien, Klebstoff …
Ich bin hier völlig falsch, weiß nicht, in welche Richtung ich mich nun wenden soll und fühle mich einen Moment lang so hilflos, so nutzlos, dass mir die Tränen kommen. Da stehe ich nun und weine auf irgendeine Tiefkühltruhe, die hier (vermutlich weil sie auch im Angebot ist) blöd im Weg herumsteht. So wie ich.

Als ich mich ein wenig gefasst habe, versuche ich mein Glück bei den Lebensmitteln: Gläser sind recht gut an ihrem Glanz zu erkennen. Ob sich in ihnen saure Gurken, Marmelade oder Prinzessböhnchen verbergen, kann ich zwar auch nur feststellen, indem ich ganz dicht herangehe, aber immerhin stehen die Regale nebeneinander. Hier hilft Geduld. Die Tiefkühlabteilung dagegen ist ein ganz großer Wurf: Im Gegensatz zum Rest des Supermarktes, der regelmäßig komplett umgeräumt wird, stehen die großen, schweren Truhen stets ganz verlässlich am selben Ort.

Das nächste Mal stehen mir die Tränen beim Yoga in den Augen.
Weil es so weh tut. Und das tut es ganz sicher nicht, weil ich zu ehrgeizig wäre und die Übungen übertreiben würde. Selbst beim Shavasana, der „Todesstellung“, bei der man sich nicht etwa umbringen, sondern einfach ganz entspannt auf dem Rücken liegen soll, habe ich heftige Schmerzen.
Und weil es so frustrierend ist. Es ist ein Anfängerkurs, bei dem ich eher zu den jüngeren TeilnehmerInnen gehöre. Von den anmutigen Haltungen, die man regelmäßig auf Fotos zum Thema Yoga sieht, sind wir sehr sehr weit entfernt. Es geht erst einmal darum, überhaupt ein bisschen beweglicher zu werden. Ein Teil der Übungen ist mir aus dem Tanzsport vertraut: Da haben wir das zum Aufwärmen gemacht …
Und heute liege ich da und habe Angst, dass mir womöglich jemand wird aufhelfen müssen, weil in meinem Rücken mal wieder etwas einrastet.
Jetzt sollen wir uns vom Rücken auf den Bauch drehen. „Prima!“, denke ich … „nur wie?“. So müssen sich Schildkröten fühlen.

Letztlich reisst meine Nebenfrau es raus.
Nathalie erklärt uns Schritt für Schritt, wie wir uns in eine Posture hinein bewegen, erläutert – während wir diese halten – ihren Nutzen und nennt, kurz bevor die Übung aufgelöst wird, oft noch ein Tüpfelchen auf dem I, das sie, wenn der Rest gut klappt, vervollkommnet.
In diesem Falle befinden wir uns im Vierfüßlerstand und haben ein Bein sowie den entgegengesetzten Arm in die Horizontale gehoben. Das ist anstrengend, vor allem aber seeehr wackelig. Als Nathalie ihre Erläuterungen zu besagtem I-Tüpfelchen mit den Worten „si ça va bien …“ beginnt, verliert die Frau neben mir die Fassung und beginnt, haltlos zu kichern. Es ist ungeheuer ansteckend! Zwar gelingt es mir, die Posture ohne Würdeverlust zu verlassen, aber ich gluckse noch, als ich schon wohlbehalten in Garbhasana, der „Stellung des Kindes“, in der wir uns nun entspannen sollen, angekommen bin. Für den Moment ist der Schmerz weg.

Montagsmodell II: Ein Kind ohne Namen

Als ich angefangen habe, körperlich zu arbeiten, habe ich nachts oft nicht gewusst, wie ich liegen soll, weil mir so dermaßen die Knochen wehgetan haben. Mit der Zeit – und ein paar Muskeln mehr – ist das besser geworden und ich hatte nur noch dann arge Schmerzen, wenn ich etwas getan habe, von dem mir vorher klar war, dass ich es besser lassen sollte.
Ich erinnere mich lebhaft an einen Moment, in dem ich ein Schaf über den Zaun gehoben und vorsichtig abgesetzt hatte, damit es sich nicht wehtun solle. Ich hing über’m Zaun, kam nicht mehr hoch und dachte noch „Das. War. Nicht. Gut!“ …
Schieferplatten hangaufwärts rollen oder schieben zu wollen, weil ich sie nicht hochgehoben kriege, ist ebenfalls „Nicht. Gut!“. Dann kommt es vor, dass ich am nächsten Tag erst einmal eine Weile jaulend humpele, bevor mir aufrechter Gang gelingt.
Außerdem steht mein Becken schief. Und ich neige zu Verspannungen: das Schleudertrauma, das ich mir mit Mitte 20 bei einem Sportunfall eingehandelt, aber nicht vernünftig auskuriert habe – schließlich war ich Mitte 20 und wollte Sport treiben! – tut da sicher das seine. Und die Allerjüngste bin ich ja auch nicht mehr …

Kurzum: Ich hab mir nicht viel dabei gedacht, als die Rücken- und Gelenkschmerzen kamen. Bin, weil sie so gar nicht wieder verschwinden wollten, monatelang zur Physiotherapie gegangen, die durchaus hilfreich, aber auch frustrierend war: Kaum war ich an einer Stelle „kuriert“, schmerzte eine andere. Und ich habe mich geschont, soweit das irgend möglich war. Den Sommer über ging das auch recht gut, aber seit dem Herbst ist die Frage nicht mehr, ob ich Schmerzen habe, sondern nur noch wo. Und wie stark.

Es steckt keinerlei Logik hinter diesen Schmerzen. Über Wochen bin ich morgens von unangenehmen Magenschmerzen aufgewacht, die sich dann in einer Linie in den Unterleib zogen. Um einen Moment später in meinen Rücken zu sacken …
Ich bin also aufgewacht und dachte mir: „Mist! Magenkrämpfe …“ … „Nee, Bauchschmerzen!“ … „Quatsch! Rücken! Mir tut der Rücken weh!“ …
Oft wird es besser, wenn es mir gelingt, aufzustehen und mich zu bewegen, aber das fällt verdammt schwer.
Und manchmal geht es gar nicht: Dann habe ich solche Schmerzen, dass ich mich nicht einmal im Bett aufsetzen kann. Das fühlt sich an, als stecke ein Messer in meinem Rücken.
An solchen Tagen muss mich jemand beherzt an den Schultern packen und das Aufsetzen für mich erledigen. Ich schreie dann und weine meist auch erst einmal – aber immerhin sitze ich.
An diesen Tagen weiß ich nie, welche Bewegungen es sind, die das Messer in meinem Rücken herumdrehen. Aber wenn ich es erst einmal geschafft habe, mich überhaupt in Gang zu setzen, geht es – wenn auch unter gelegentlichem Aufschreien.

Häufig sind meine Arme und Hände taub und kribbeln. Links krampfen unter Belastung gerne die Finger, was zwar nicht allzu schmerzhaft, aber extrem lästig ist: Meine Finger zeigen dann völlig willkürlich in irgendwelche Richtungen und wenn ich gerade Gemüse schneide, muss ich immer wieder alles beiseite legen und sie erst einmal wieder gerade biegen. Wenn es ganz arg ist, setze ich mich eine Weile auf meine Hand.

Zum Arzt gehen mag ich mit meinen Beschwerden zunächst nicht: Selbst für die, die ich zuverlässig lokalisieren konnte, ist bisher kaum jemals ein greifbarer Grund gefunden worden. Dass ich zeitweise selbst nicht weiß, ob ich Bauch- oder Rückenschmerzen habe, mag ich grad gar niemandem schildern.

Als eine Freundin mir erzählt, sie glaube, an Fibromyalgie zu leiden, gebe ich – was ansonsten gar nicht meine Art ist – bevor ich nachschlage, was sich dahinter verbirgt, meine eigenen Symptome in eine Suchmaschine ein: Wandernde Schmerzen.
Et voilà: Ich lande ebenda.
Und muss beinahe lachen, als ich die Liste der Symptome sehe: Wenn ich die streiche, die ich nicht habe, bin ich schnell fertig!

Ich bin fasziniert und beginne, weiter zu recherchieren. Fibromyalgie ist eine Erkrankung, die ich nun wirklich niemandem wünschen würde … außer mir selbst. Ich würde mich geradewegs über die Diagnose freuen!
Das ist weniger seltsam, als es klingt, finde ich: So viele Phänomene, mit denen ich mich mehr oder weniger häufig herumschlage, wären plötzlich erklärlich!
Ich müsste mich nicht mehr in regelmäßigen Abständen fragen, was eigentlich mit mir nicht stimmt: ich wüsste es.

Zum Beispiel, warum es mir morgens selbst dann, wenn ich kaum Schmerzen habe, oft einfach nicht gelingt, mich zu bewegen.
Und ich rede da gar nicht von Unternehmungen wie „Aufstehen“ …
Ich bekomme morgens eine Tasse Tee ans Bett – die liebevolle Geste tut mir gut und ich habe tatsächlich auch den Eindruck, dass der Tee mir beim Wachwerden hilft.
Aber es kommt natürlich vor, dass ich „verkehrt herum“ liege, mit dem Rücken zur Teetasse. Und dann erwisch ich mich regelmäßig bei dem Gedanken „hoffentlich schaffe ich das, solange der Tee noch heiß ist! Oder wenigstens warm …“ …
Mich im Bett herumdrehen. Und dann den Arm nach der Tasse ausstrecken …

Unser Hausarzt indes teilt meine „Begeisterung“ nicht.
Fibromyalgie, meint er, sei lediglich ein Begriff für ein Bündel von Symptomen, die sich niemand erklären könne. Man müsse, da es sich um eine Ausschlussdiagnose handelt, einen Rattenschwanz von Untersuchungen durchführen und sei anschließend auch nicht klüger.
Ganz Unrecht hat er da nicht: Man weiß nicht, warum Menschen an Fibromyalgie erkranken. Sie geht regelmäßig mit Depressionen einher, aber man weiß nicht einmal, ob die körperlichen Symptome die Depression auslösen, oder umgekehrt.
Fibromyalgie ist behandel-, aber nicht heilbar. Und zu den gängigen Medikamenten gehören Antidepressiva, die man in meinem Fall auch ohne gesonderte Diagnose verschreiben könnte. Für Psychotherapie gilt dasselbe, obwohl es schwierig bis unmöglich sein dürfte, in unserer Nähe überhaupt einen Therapieplatz für mich zu finden – geschweige denn bei einem Menschen, der Deutsch spricht. Was man unterstützend tun kann: Stress reduzieren, Entspannungs- oder Achtsamkeitstraining, Yoga … mache ich sowieso schon.

Er nehme psychosomatische Symptome durchaus ernst, versichert er mir, verursachten sie doch echtes Leiden – aber auch ohne ausgefuchste Diagnose hätte ich die Auswahl zwischen Psychotherapie, Antidepressiva, oder aber – wenn ich das so will – einem Annehmen der Symptome.
Das glaube ich dem Mann durchaus. Und der Witz ist: Ich will gar nicht behandelt werden! Abgesehen von den genannten Schwierigkeiten, einen Therapieplatz zu finden, habe ich derzeit absolut nicht das Gefühl, therapeutische Unterstützung zu benötigen. Und ganz bestimmt habe ich nicht mein Leben komplett umgekrempelt, damit ich ohne Antidepressiva leben kann, um jetzt wieder damit anzufangen! Ich fühle mich verdammt nochmal nicht depressiv! Graue Tage und verzweifelte Phasen gibt es, keine Frage, aber ich kann mich noch ganz gut erinnern, wie das war, wenn es mir richtig schlecht ging. Dagegen sind die Einbrüche, die ich jetzt erlebe, bestenfalls Mulden. Und im Annehmen von Schmerzen habe ich eine Menge Übung.

Was ich mir gewünscht hätte, ist ein Name.
Eine Bezeichnung, die ich anstelle langatmiger Erklärungen nennen kann. Die mich vor Nachfragen und Ratschlägen bewahrt. Eine richtige Krankheit.
Vor dummen Fragen und vor allem vor klugen Ratschlägen (dann womöglich auch noch von Ärzten), wendet er ein, könne das Zauberwort Fibromyalgie mich auch nicht bewahren, und vermutlich hat er auch damit Recht.

„Psychosomatische Symptome“ argumentiere ich, seien eine Botschaft des Körpers, dass irgendetwas schief laufe im eigenen Leben, dass man etwas ändern müsse. Ich sei der Meinung, ich hätte durchaus genug verändert und wolle nun endlich meine Ruhe.
Auch vor mir selbst: Ich wolle mich nicht mehr fragen müssen, ob ich nicht vielleicht doch disziplinlos und faul sei …
Und muss mich darauf hinweisen lassen, dass in diesem Fall vielleicht doch ein Gespräch mit einem Therapeuten …

Für’s Erste lassen wir das so stehen. Ich möchte keine Behandlung, und da ich selbst nicht daran glaube, womöglich an einer der Erkrankungen zu leiden, die man ausschließen müsste, bestehe ich nicht auf weiteren Untersuchungen. Ich muss das erst einmal sacken lassen …

Eines übrigens rechne ich unserem „Dorfarzt“ hoch an: Er hätte es sich bequem machen und sich meine Worte komplett übersetzen lassen können. Aber obwohl es langwierig und ziemlich anstrengend war, fand er es wichtig, von mir zu hören, worum es mir geht.
Bestimmt sei mein Französisch sehr viel besser, als ich dächte, meinte er. Nun ja …

***

Ich hätte immer noch gerne eine Diagnose. Einen Namen für das Kind. Und kreise um die Frage, warum mir das eigentlich so wichtig ist.
Da ist kein Arbeitgeber, dem ich Rechenschaft schuldig wäre, ich bin im Gegenteil bereits in Rente. Niemand auf dem Hof zweifelt daran, dass ich tatsächlich Schmerzen habe. Dass ich dennoch tue, was ich kann. Die kleine Inderin, vermute ich, würde jetzt fragen, wer das ist, dem ich beweisen muss, dass ich mich nicht einfach nur anstelle …

Derweil übe ich mich im Annehmen und beobachte meine Schmerzen beim Wandern, während ich auf den Moment warte, in dem ich es schaffe, mich im Bett aufzusetzen. Zuweilen hilft ein Bodyscan, der eine Art „wer will nochmal, wer hat noch nicht?“ Effekt auslöst und die Schmerzen für einen Moment gleichmäßig über den ganzen Körper verteilt. Das tut dann pro Körperteil nicht mehr allzu weh …
Und an guten Tagen kann ich darüber lachen, wenn ich mich kurz sammeln muss, bevor ich den Weg von der Küchentür zum Wäscheständer (das sind immerhin 20 Meter mit 25% Steigung!) in Angriff nehme. Von da aus muss ich dann nur noch 8 Treppenstufen schaffen, um das Badezimmer zu erreichen!
An schlechten, also an den ganz schlechten, denke ich darüber nach, ob ich doch wieder Psychopharmaka nehmen muss.